Indonesian Renal Registry dan United States Data Renal System

INDONESIAN RENAL REGISTRY (IRR) DAN UNITED STATES RENAL DATA SYSTEM (USRDS)

Apa itu Indonesian Renal Registry? 

Indonesian Renal Registry (IRR) adalah suatu program dari Perkumpulan Nefrologi Indonesia (Pernefri) berupa pengumpulan data berkaitan dialisis, transplantasi ginjal, serta data epidemiologi penyakit ginjal dan hipertensi se-Indonesia.

IRR menyajikan data yang dapat diunduh langsung secara gratis dalam format .pdf. Sitasi dari website resmi IRR menyatakan bahwa data IRR ditujukan untuk: Sebagai basis data untuk tindakan dialisis di Indonesia, data epidemiologi gagal ginjal terminal, evaluasi program dialisis di Indonesia, serta sumber data dan inspirasi penelitian di bidang ginjal hipertensi.

IRR telah disosialisasikan sejak tahun 2007 dan setiap tahunnya menerbitkan laporan, sehingga pada tahun 2016 telah memberikan laporan yang ke-9. Dalam laporan tahunannya, IRR membagi data menjadi dua, nasional dan regional. 

Pelaporan tersebut berawal dengan deskripsi data jumlah renal unit, proporsi pendanaan pasien pada renal unit, jumlah perawat bersertifikat dan perawat hemodialisis (HD), persentase jumlah mesin HD di seluruh Indonesia. Kemudian data demografi pasien HD baru dan aktif antara tahun 2007-2015: sebaran usia, diagnosa utama HD.

Lalu data etiologi/penyebab gagal ginjal dan penyakit penyerta pada pasien yang menjalani HD. IRR juga menampilkan data lama hidup/survivabilitas pasien HD dan penyebab kematiannya. Selanjutnya IRR membahas tentang jumlah dan proporsi tindakan HD di Indonesia, durasi per HD, dan bermacam faktor teknis yang mempengaruhi hasil HD. Tautan web untuk mengetahui lebih jauh tentang Indonesian Renal Registry: http://www.indonesianrenalregistry.org/     

Apa itu USRDS? 

United States Renal Data System (USRDS) adalah sistem registrasi nasional yang mengumpulkan, menganalisa, dan mendistribubikan informasi berkenaan dengan end stage renal disease (ESRD) atau gagal ginjal stadium akhir (GGSA), termasuk terapi dan hasilnya di Amerika Serikat.  USRDS didanai langsung oleh National Institute of Diabetes and Digestive and Kidney Diseases (NIDDK). Kemudian staf USRDS berkolaborasi dengan Centers for Medicare & Medicaid Services (CMS), United Network for Organ Sharing (UNOS), dan jaringan ESRD untuk berbagi data dan bekerjasama meningkatkan akurasi informasi pasien dengan ESRD. 

USRDS telah menerbitkan laporan tahunan sejak tahun 1994 hingga 2016, yang mencakup dua hal utama: Gagal ginjal kronis (GGK) atau chronic kidney disease (CKD) dan gagal ginjal stadium akhir (ESRD). Pada bagian pertama, USRDS menjabarkan CKD ke dalam 8 bab: CKD pada populasi umum, identifikasi dan perawatan untuk pasien dengan CKD, morbiditas dan mortalitas pasien CKD, penyakit kardiovaskular pada pasien CKD, gagal ginjal akut (GGA) atau acute kidney injury (AKI), pembiayaan medicare untuk pada pasien CKD, obat yang ditanggung oleh medicare untuk pasien CKD, dan studi khusus untuk perawatan transisional pada pasien CKD.

Pada bagian kedua laporan, gagal ginjal stadium akhir (ESRD) dijelaskan melalui 14 bab: insiden, prevalensi, karakteristik pasien, dan modalitas terapi; indikator klinis dan perawatan preventif; akses vaskular; perawatan di rumah sakit; angka kematian; transplantasi organ; ESRD pada anak, remaja, dan dewasa muda; penyakit kardiovaskular pada pasien dengan ESRD; penyedia cuci darah (hemodialisa); pembiayaan medicare untuk pada pasien ESRD, obat yang ditanggung oleh medicare untuk pasien ESRD, dan studi khusus untuk perawatan akhir kehidupan pada pasien dengan ESRD.

Seluruh laporan dari USRDS dibuat dalam tiga format: data excel, slide powerpoint, dan form pdf. Kita bebas mengunduhnya untuk membaca, mempelajari, ataupun menganalisa data yang mereka publikasikan. Bahkan, kita bisa mempergunakan untuk tujuan selain di atas, asalkan menuliskan: 

The data reported here have been supplied by the United States Renal Data System (USRDS). The interpretation and reporting of these data are the responsibility of the author(s) and in no way should be seen as an official policy or interpretation of the U.S. government.

Tautan web untuk mengetahui lebih jauh tentang United States Renal Data System: https://www.usrds.org/adr.aspx